Mrzzz

Требуется помощь (не материальная)

Thu, 23 Apr 2009 08:06:52 GMT

Требуется помощь!

http://laventura.livejournal.com/242565.html

Маленький мальчик погибает из-за чиновничьих проволочек.
Пост [info]petit_gris, из нарнии_в_шкафу.

У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа “получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, </a></font></b></a>[info]laventura в ЖЖ) ....некую сумму”. Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: “У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится ”дубовой“ кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...”
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс “подтолкнуть” Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!

Так просто

Tue, 22 Jul 2008 09:10:22 GMT

Мы с мужем любим читать журнал Идеи для вашего дома. Дома у нас пока нет, только идеи...

Брррр!

Wed, 02 Apr 2008 11:23:23 GMT

Если прочитать, что мы на себя мажем, то вообще удивительно, как человечество до сих пор не вымерло. А что мы едим и пьем, и чем дышим...

Mon, 17 Mar 2008 17:05:27 GMT

Сегодня чудесный день! Надо помнить об этом завтра!

Sat, 15 Mar 2008 20:55:17 GMT

...

Промедление смерти подобно...

Fri, 14 Mar 2008 15:06:31 GMT

Procrastination flowchart:

http://bp3.blogger.com/_lofizJ7zoB8/R9XxTapXZDI/AAAAAAAABm8/JVvDdwmSPyY/s1600-h/procrastination-flowchart.gif

Мое новое увлечение...

Fri, 29 Feb 2008 14:15:22 GMT

блог Diablo Cody - сценаристки, получившей в этом году Оскара за фильм Juno и известной тем, что, заскучав от работы секретарши, пошла работать стриптизершей, о чем потом написала книгу. У нее несколько блогов, довольно прикольных. (К сожалению, самая интересная часть, которая легла в основу вышеупомянутой книги, не сохранилась. - Нашлись самые ранние записи врассыпную: http://web.archive.org/web/*/pussyranch.blogspot.com/*)

С чего все начиналось: блог от имени беларусской секретарши - http://www.geocities.com/redsecy/

И далее, уже от своего имени - http://web.archive.org/web/*/http://pussyranch.blogspot.com/
http://www.myspace.com/diablocody
http://diablocody.blogspot.com/

Who's effing who?

Thu, 28 Feb 2008 11:18:29 GMT

Любителям американского юмора и Мэта Деймона:

А также его ответ Чемберлену:

Wed, 06 Feb 2008 18:10:47 GMT

Как же я себе наскучила...

Из книги Еши Дондена "Введение в тибетскую медицину"

Thu, 13 Dec 2007 13:00:31 GMT

...Затем идет дикобраз, похожий на птицу с очень гладкими и острыми перьями, если его схватить иглы вонзятся вам в тело; если бросить в него камнем, он ставит иглы торчком и камень отскакивает. <Согласно поверью> этот дикобраз немного летает. Чтобы его добыть, нужно бросить в него большой редькой или картофелиной, которые застрянут в поднятых иглах, и дикобраз не сможет улететь.

Не знаю, как кому, а мне было очень смешно, когда я это представила :))))

Самосовершенно украшенная елка на улицах Киева

Wed, 21 Nov 2007 18:14:35 GMT

Wed, 21 Nov 2007 18:13:14 GMT

А у меня дома, в отличие от skylump,завелась бабочка. Она неожиданно откуда-то выпорхнула, когда я делала себе прижигание. Наверное, ее дым потревожил. Но как она попала к нам в квартиру, остается загадкой. В теплое время, по крайней мере, замечена не была.
У нее на мордочке (или как это у них называется?) свернутый в кольцо хоботок. Она его разворачивает и ест раствор меда в воде. Прикольно!

фотка

Wed, 24 Oct 2007 09:53:36 GMT

Фотка тигра, ныряющего за мясом :)))

http://poty2006.dcmag.co.uk/picturepage.aspx?PostID=176704&App=angela__davidsons_photographer_of_the_year_2006_portfolio&page_num=10&SortBy=Average%20DESC

Fri, 19 Oct 2007 19:12:55 GMT

Только что узнала, что в январе умер Роберт Антон Уилсон. :((( Как жаль!
Тем, кто не читал и не знает, кто это, очень рекомендую ознакомиться! Очень! Он просто супер!

http://en.wikipedia.org/wiki/Robert_Anton_Wilson
http://www.rawilson.com/main.shtml
http://www.rawilson.com/jokes.shtml (а тут его шутки :)))

Fri, 19 Oct 2007 17:40:31 GMT

Захотелось съесть чего-то этакого. Купила консервированный манго в сиропе. И испытала жесточайшее разочарование. :((( Желтые медузоподобные кусочки, плавающие в сиропе, не имеют ну совершенно ничегошеньки общего с манго. Кто ел живое, спелое манго меня поймет... А какая жестокая борьба шла за обладание этим замечательным фруктом на Маргарите!!! ;)

Fri, 19 Oct 2007 14:04:18 GMT

http://www.mercurytheatre.info - Здесь можно скачать радиоспектакли 30-х годов, поставленные театральной труппой Орсона Уеллса, включая знаменитую Войну миров. Очень прикольно!

Thu, 18 Oct 2007 18:21:14 GMT

I am rediscovering music.....

возвращение в виртуальную реальность

Mon, 15 Oct 2007 18:55:42 GMT

Здесь много полезной инфы про настройку компов: http://www.bardiyan.net

Mon, 15 Oct 2007 17:25:18 GMT

Три дня не выходила из дома, а сегодня волевым усилием заставила себя вылезти из-за компа и выйти наружу. Какое счастье! Какое счастье, что есть мир! (Хоть это и спорное утверждение :)
Холодно. Дует ветер. Гуляют только самоотверженные собачники и родители с колясками. В лесу пахнет опавшей сосновой хвоей и иногда лошадиным навозом. И все такое настоящее! И это так приятно! И медленно ползет по своим осенним делам последний жук.

последний американский герой

Sun, 14 Oct 2007 20:42:44 GMT

Спасибо,

onerза ссылку на замечательную историю!

http://marvinheemeyer.narod.ru/main.htm

Fri, 12 Oct 2007 16:31:24 GMT

Кажецца CD-ROMу настал гоплык :( Он не видит диски совсем и перестал открываться, только принудительно. И что за несчастный комп! С повышенной ломабельностью!

Лорка

Fri, 12 Oct 2007 13:55:15 GMT

СОМНАМБУЛИЧЕСКИЙ РОМАНС

Любовь моя, цвет зеленый.
Зеленого ветра всплески.
Далекий парусник в море,
далекий конь в перелеске.
Ночами, по грудь в тумане,
она у перил сидела -
серебряный иней взгляда
и зелень волос и тела.
Любовь моя, цвет зеленый.
Лишь месяц цыганский выйдет,
весь мир с нее глаз не сводит -
и только она не видит.

Любовь моя, цвет зеленый.
Смолистая тень густеет.
Серебряный иней звездный
дорогу рассвету стелет.
Смоковница чистит ветер
наждачной своей листвою.
Гора одичалой кошкой
встает, ощетиня хвою.
Но кто придет? И откуда?
Навеки все опустело -
и снится горькое море
ее зеленому телу.

- Земляк, я отдать согласен
коня за ее изголовье,
за зеркало нож с насечкой
ц сбрую за эту кровлю.
Земляк, я из дальней Кабры
иду, истекая кровью.
- Будь воля на то моя,
была бы и речь недолгой.
Да я-то уже не я,
и дом мой уже не дом мой.
- Земляк, подостойней встретить
хотел бы я час мой смертный -
на простынях голландских
и на кровати медной.
Не видишь ты эту рану
от горла и до ключицы?
- Все кровью пропахло, парень,
и кровью твоей сочится,
а грудь твоя в темных розах
и смертной полна истомой.
Но я-то уже не я,
и дом мой уже не дом мой.
- Так дай хотя бы подняться
к высоким этим перилам!
О дайте, дайте подняться
к зеленым этим перилам,
к перилам лунного света
над гулом моря унылым!

И поднялись они оба
к этим перилам зеленым.
И след остался кровавый.
И был от слез он соленым.
Фонарики тусклой жестью
блестели в рассветной рани.
И сотней стеклянных бубнов
был утренний сон изранен.

Любовь моя, цвет зеленый.
Зеленого ветра всплески.
И вот уже два цыгана
стоят у перил железных.
Полынью, мятой и желчью
дохнуло с дальнего кряжа.
- Где же, земляк, она, - где же
горькая девушка наша?
Столько ночей дожидалась!
Столько ночей серебрило
темные косы, и тело,
и ледяные перила!

С зеленого дна бассейна,
качаясь, она глядела -
серебряный иней взгляда
и зелень волос и тела.
Баюкала зыбь цыганку,
ц льдинка луны блестела.

И ночь была задушевной,
как тихий двор голубиный,
когда патруль полупьяный
вбежал, сорвав карабины...
Любовь моя, цвет зеленый.
Зеленого ветра всплески.
Далекий парусник в море,
далекий конь в перелеске.

ОГРОМНОЕ ЗЕРКАЛО

Мы живем
под зеркалом огромным.
Человек - живая лазурь!
Осанна!

СОНЕТ

Я боюсь потерять это светлое чудо,
что в глазах твоих влажных застыло в молчанье,
я боюсь этой ночи, в которой не буду
прикасаться лицом к твоей розе дыханья.

Я боюсь, что ветвей моих мертвая груда
устилать этот берег таинственный станет;
я носить не хочу за собою повсюду
те плоды, где укроются черви страданья.

Если клад мой заветный взяла ты с собою,
если ты моя боль, что пощады не просит,
если даже совсем ничего я не стою, -

пусть последний мой колос утрата не скосит
и пусть будет поток твой усыпан листвою,
что роняет моя уходящая осень.

http://www.lib.ru/POEZIQ/LORKA/lorka.txt#g4

Чай

Fri, 12 Oct 2007 13:41:35 GMT

Wed, 10 Oct 2007 19:55:53 GMT

Холодно... и сансара глубока...

Как мы искали дом

Tue, 09 Oct 2007 20:42:25 GMT

Предыстория: Мы пытаемся снять дом по разумной цене в пригороде Киева. Пытаемся уже где-то месяц.
Создается стойкое впечатление, что адекватные люди среди сдающих жилье просто отсутствуют!!! По средней цене квартиры в Киеве предлагают:
- раздолбанные халабуды с биотуалетом во дворе и подвесным рукомойником в советско-деревенском стиле в кухне, в далекой и глубокой жопе,
- хозяйку, которая будет приходить стирать раз в неделю у вас дома,
- хозяйку, которая будет жить в соседней с вами комнате в доме,
- Карлсона, который живет на крыше (бедную родственницу, которая будет жить у вас на чердаке),
- дом, который вообще-то продается ("но так дорого, что вряд ли его скоро купят"),
- вас подозрительно спрашивают нет ли у вас детей и не беременна ли жена, потому что дети им ни-ни не нужны (хотя испортить в их доме даже теоретически уже ничего невозможно) и т.п.
Про то что называют "хорошим состоянием" лучше даже вообще не вспоминать.