Требуется помощь!
http://laventura.livejournal.com/24
Маленький мальчик погибает из-за чиновничьих проволочек.
Пост [info]petit_gris, из нарнии_в_шкафу.
У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа “получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, </a></font></b></a>[info]laventura в ЖЖ) ....некую сумму”. Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: “У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится ”дубовой“ кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...”
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс “подтолкнуть” Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!
http://laventura.livejournal.com/24
Маленький мальчик погибает из-за чиновничьих проволочек.
Пост [info]petit_gris, из нарнии_в_шкафу.
У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа “получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, </a></font></b></a>[info]laventura в ЖЖ) ....некую сумму”. Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: “У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится ”дубовой“ кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...”
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс “подтолкнуть” Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!
Мы с мужем любим читать журнал Идеи для вашего дома. Дома у нас пока нет, только идеи...
- Mood:
bored
Если прочитать, что мы на себя мажем, то вообще удивительно, как человечество до сих пор не вымерло. А что мы едим и пьем, и чем дышим...
- Mood:
contemplative
Сегодня чудесный день! Надо помнить об этом завтра!
...
- Mood: nostalgic
- Music:Dido Life for Rent
блог Diablo Cody - сценаристки, получившей в этом году Оскара за фильм Juno и известной тем, что, заскучав от работы секретарши, пошла работать стриптизершей, о чем потом написала книгу. У нее несколько блогов, довольно прикольных. (К сожалению, самая интересная часть, которая легла в основу вышеупомянутой книги, не сохранилась. - Нашлись самые ранние записи врассыпную: http://web.archive.org/web/*/pussyranch.b
С чего все начиналось: блог от имени беларусской секретарши - http://www.geocities.com/redsecy/
И далее, уже от своего имени - http://web.archive.org/web/*/http://puss
С чего все начиналось: блог от имени беларусской секретарши - http://www.geocities.com/redsecy/
И далее, уже от своего имени - http://web.archive.org/web/*/http://puss
- Mood:весеннее
Любителям американского юмора и Мэта Деймона:
А также его ответ Чемберлену:
А также его ответ Чемберлену:
Как же я себе наскучила...
...Затем идет дикобраз, похожий на птицу с очень гладкими и острыми перьями, если его схватить иглы вонзятся вам в тело; если бросить в него камнем, он ставит иглы торчком и камень отскакивает. <Согласно поверью> этот дикобраз немного летает. Чтобы его добыть, нужно бросить в него большой редькой или картофелиной, которые застрянут в поднятых иглах, и дикобраз не сможет улететь.
Не знаю, как кому, а мне было очень смешно, когда я это представила :))))
Не знаю, как кому, а мне было очень смешно, когда я это представила :))))
А у меня дома, в отличие от ![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif)
skylump,завелась бабочка. Она неожиданно откуда-то выпорхнула, когда я делала себе прижигание. Наверное, ее дым потревожил. Но как она попала к нам в квартиру, остается загадкой. В теплое время, по крайней мере, замечена не была.
У нее на мордочке (или как это у них называется?) свернутый в кольцо хоботок. Она его разворачивает и ест раствор меда в воде. Прикольно!
skylump,завелась бабочка. Она неожиданно откуда-то выпорхнула, когда я делала себе прижигание. Наверное, ее дым потревожил. Но как она попала к нам в квартиру, остается загадкой. В теплое время, по крайней мере, замечена не была. У нее на мордочке (или как это у них называется?) свернутый в кольцо хоботок. Она его разворачивает и ест раствор меда в воде. Прикольно!
Только что узнала, что в январе умер Роберт Антон Уилсон. :((( Как жаль!
Тем, кто не читал и не знает, кто это, очень рекомендую ознакомиться! Очень! Он просто супер!
http://en.wikipedia.org/wiki/Robert_Anto
http://www.rawilson.com/main.shtml
http://www.rawilson.com/jokes.shtml (а тут его шутки :)))
Тем, кто не читал и не знает, кто это, очень рекомендую ознакомиться! Очень! Он просто супер!
http://en.wikipedia.org/wiki/Robert_Anto
http://www.rawilson.com/main.shtml
http://www.rawilson.com/jokes.shtml (а тут его шутки :)))
- Mood:grieved
Захотелось съесть чего-то этакого. Купила консервированный манго в сиропе. И испытала жесточайшее разочарование. :((( Желтые медузоподобные кусочки, плавающие в сиропе, не имеют ну совершенно ничегошеньки общего с манго. Кто ел живое, спелое манго меня поймет... А какая жестокая борьба шла за обладание этим замечательным фруктом на Маргарите!!! ;)
- Mood:
content
http://www.mercurytheatre.info - Здесь можно скачать радиоспектакли 30-х годов, поставленные театральной труппой Орсона Уеллса, включая знаменитую Войну миров. Очень прикольно!
I am rediscovering music.....
- Mood:
pensive - Music:Lenny Kravitz
Здесь много полезной инфы про настройку компов: http://www.bardiyan.net
- Mood: content
Три дня не выходила из дома, а сегодня волевым усилием заставила себя вылезти из-за компа и выйти наружу. Какое счастье! Какое счастье, что есть мир! (Хоть это и спорное утверждение :)
Холодно. Дует ветер. Гуляют только самоотверженные собачники и родители с колясками. В лесу пахнет опавшей сосновой хвоей и иногда лошадиным навозом. И все такое настоящее! И это так приятно! И медленно ползет по своим осенним делам последний жук.
